O Secretário de Atenção à Saúde, no uso de suas atribuições, Considerando que a Fibrose Cística (Mucoviscidose) é a mais comum das doenças genéticas graves, podendo ocasionar o óbito nos primeiros anos de vida;

Considerando que há no país aproximadamente 2.000 portadores de fibrose cística;

Considerando que o Programa Nacional de Triagem Neonatal realiza o diagnóstico precoce da Fibrose Cística em algumas unidades da Federação;

Considerando que a doença é freqüentemente subdiagnosticada quando não são realizados estudos de triagem neonatal;

Considerando que a doença é crônica e se faz necessário o uso de medicamentos continuamente ocasionando o alto custo do tratamento;

Considerando a necessidade de elaborar protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas;

Considerando a necessidade de organizar uma rede de referência e contra-referência aos portadores de Fibrose Cística, salientando que a perspectiva de integração desses serviços com diferentes níveis de complexidade partindo da rede de atenção básica representaria uma alternativa viável e de custo reduzido para evitar as conseqüências da morbi-mortalidade advindas da Fibrose Cística;

Considerando a necessidade de que sejam avaliadas as condições do Sistema Público de Saúde quanto à inserção de programas de aconselhamento genético adaptados às Unidades de Saúde inseridas no Programa de Triagem Neonatal, e

Considerando a falta de regulamentação e padronização do atendimento à Fibrose Cística no País, bem como a desigual distribuição nas cinco Regiões, resolve:

Art. 1º Instituir, no âmbito da Secretaria de Atenção à Saúde/SAS, Grupo de Trabalho com a finalidade de proceder a estudos técnicos, visando estabelecer as seguintes orientações relativas à Fibrose Cística:

I - Critérios para a reestruturação da rede de serviços;

II - Critérios para elaboração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas;

III - Ações de melhoria no atendimento integral aos portadores de Fibrose Cística, e

IV - Elaboração da proposta de inserção no SUS, obedecendo a sua lógica e financiamento.

Art. 2º Definir que o Grupo de Trabalho de que trata o art. 1º desta Portaria terá a seguinte composição:

I - Secretaria de Atenção à Saúde - SAS/MS:

a) - Departamento de Atenção Especializada - DAE/SAS/MS:

- Coordenação-Geral de Média Complexidade Ambulatorial;

- Coordenação-Geral de Alta Complexidade Ambulatorial, e

- Coordenação-Geral de Atenção Hospitalar.

b) Departamento de Atenção Básica - DAB/SAS/MS, e

c) Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas - DRAC/SAS/MS.

II - Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos:

- Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos.

III - Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde/MS;

IV - Secretaria de Vigilância em Saúde/MS;

V - Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA/MS;

VI - 01 (um) representante do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS;

VII - 01 (um) representante do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde - CONASEMS;

VIII - 01 (um) representante do Conselho Nacional de Saúde - CNS.

IX - 01 (um) representante da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose;

X - 01 (um) representante do Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose Cística;

XI - 01 (um) representante de cada uma das seguintes sociedades médicas:

a) Sociedade Brasileira de Pediatria,

b) Sociedade Brasileira de Pneumologia,

c) Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal,

d) Sociedade Brasileira de Genética Clínica,

e) Sociedade Brasileira de Nutrição Clínica,

f) Sociedade Brasileira de Gastroenterologia,

g) Sociedade Brasileira de Infectologia, e

h) Sociedade Brasileira de Endocrinologia.

§ 1º A coordenação do Grupo de Trabalho será realizada pelo Departamento de Atenção Especializada - DAE/SAS/MS, por meio da Coordenação-Geral de Alta Complexidade Ambulatorial.

§ 2º Poderão ser incorporados ao Grupo de Trabalho outros técnicos cujo saber possa oferecer contribuições ao desenvolvimento do trabalho, de acordo com necessidades que possam se apresentar no decorrer do processo, e conforme determinação da coordenação do Grupo.

§ 3º Poderão ser convidados a participar do Grupo de Trabalho representantes da Promotoria Pública, de acordo com necessidades que possam se apresentar no decorrer do processo, e conforme determinação da coordenação do Grupo.

§ 4º Os membros do Grupo de Trabalho não receberão nenhuma gratificação para o seu exercício, sendo considerado trabalho de relevância pública.

§ 5º O Ministério da Saúde manterá as regras que já utiliza em todos seus grupos de trabalho para a construção de Políticas Públicas de Saúde. No caso, para garantir a construção da Política de Atenção Integral ao Portador de Fibrose Cística, de forma racional e democrática, onde para a finalização de pontos específicos do processo deverá haver consenso do grupo, não havendo, portanto, peso de voto.

§ 6º O resultado dos trabalhos do Grupo passará pela análise e aprovação nos colegiados do Ministério da Saúde, e pactuação nas instâncias decisórias do Sistema Único de Saúde, (Comissão Intergestores Tripartite - CIT e Conselho Nacional de Saúde - CNS).

Art. 3º Estabelecer que a Secretaria de Atenção à Saúde, deste Ministério, será responsável pelo apoio administrativo necessário ao desenvolvimento dos trabalhos e pela convocação das reuniões, elaboração de atas e encaminhamento de documentos produzidos, bem como pela sua divulgação.

Art. 4º Definir que o Grupo de Trabalho ora instituído deverá, no prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias, a contar da publicação desta Portaria, apresentar a proposta a ser adotada pelo Ministério da Saúde e demais instâncias de gestão do Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 5º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

JORGE SOLLA