O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições, e

Considerando que cerca de 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com algum tipo de anomalia congênita, deficiência ou doença genética que comprometerá seu desenvolvimento e/ou qualidade de vida;

Considerando que condições de etiologia total ou parcialmente hereditária respondem por 15% a 25% das causas de mortalidade perinatal e infantil em nações em desenvolvimento, havendo indicações de que doenças geneticamente determinadas têm maior prevalência, possivelmente refletindo a falta de medidas preventivas e terapêuticas adequadas e, ainda, que em países desenvolvidos tais condições são responsáveis por 36% a 53% das admissões em hospitais pediátricos;

Considerando que a perspectiva de integração desses serviços, pela instituição de uma política de saúde que inclua o estabelecimento de programas específicos na área de genética, com diferentes níveis de complexidade partindo da rede de atenção primária representaria uma alternativa viável e de custo reduzido para evitar as conseqüências do crescimento relativo das doenças genéticas, em um momento no qual observamos a melhora dos indicadores básicos de saúde no País;

Considerando a necessidade de que sejam avaliadas as condições do Sistema Público de Saúde quanto à inserção de programas de aconselhamento genético adaptados às Unidades de Saúde inseridas no Programa de Triagem Neonatal; e

Considerando a falta de regulamentação e padronização do atendimento em Genética Clínica no País, bem como a desigual distribuição nas 5 regiões, resolve:

Art. 1º Instituir Grupo de Trabalho de Genética Clínica, com as seguintes atribuições:

I - sistematizar a proposta de Política Nacional de Atenção à Saúde em Genética Clínica; e

II - elaborar a proposta de inserção no SUS, obedecendo a sua lógica e financiamento.

Art. 2º O Grupo de Trabalho terá a seguinte composição:

I - Secretaria de Atenção à Saúde - SAS/MS:

um representante do Departamento de Atenção Básica - DAB/SAS/MS;

dois representantes do Departamento de Atenção Especializada - DAE/SAS/MS;

um representante do Grupo de Patologia Clínica - SAS/MS; e

um representante do Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas - DRAC/SAS/MS;

II - Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos:

dois representantes do Departamento de Ciência e Tecnologia - DECIT/SCTIE/ MS;

dois representantes do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos - DAF/SCTIE/MS; e

um representante do Departamento de Economia da Saúde - DES/SCTIE/MS;

III - um representante da Secretaria de Gestão no Trabalho e da Educação na Saúde - SGTES/MS;

IV - um representante da Secretaria de Vigilância em Saúde - SVS / MS;

V - um representante da Sociedade Brasileira de Genética Clínica;

VI - dois representantes de Serviços de Genética Clínica;

VII - um representante do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS;

VIII - um representante do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde - CONASEMS;

IX - um representante do Conselho Nacional de Saúde - CNS/MS;

X - um representante da Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS/MS;

XI - um representante da Agência Nacional Vigilância Sanitária - ANVISA/MS; e

XII - um representante da Sociedade Brasileira de Genética. (Inciso acrescentado pela Portaria MS nº 362, de 09.03.2005, DOU 10.03.2005)

§1º Poderão ser incorporados ao Grupo de Trabalho outros técnicos cujo saber possa oferecer contribuições ao desenvolvimento do trabalho.

§ 2º A coordenação do Grupo de Trabalho será realizada pelo Departamento de Ciência e Tecnologia, da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, deste Ministério.

§ 3º Os membros do Grupo de Trabalho não receberão nenhuma gratificação para o seu exercício, sendo considerado trabalho de relevância pública.

Art. 3º Estabelecer que a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos e a Secretaria de Atenção à Saúde, deste Ministério, serão responsáveis pelo apoio administrativo necessário ao desenvolvimento dos trabalhos e pela convocação das reuniões, elaboração de atas e encaminhamento de documentos produzidos, bem como pela sua divulgação.

Art. 4º Definir que o Grupo de Trabalho ora instituído deverá, no prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias, a contar da publicação desta Portaria, apresentar a proposta a ser adotada pelo Ministério da Saúde e demais instâncias de gestão do Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 5º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

HUMBERTO COSTA